Córka polskiego sportowca walczy o życie! Kto pomoże Malwince Marszałek?

Screenshot 2024-05-10 at 14-09-44 Malwinka Marszałek - zbiórka charytatywna

Dwuletnia Malwina Marszałek cierpi na zespół Retta. Trwa walka o jej życie! Brakuje prawie 4 mln zł. Te środki potrzebne są m.in. na nierefundowane 3-letnie leczenie  USA, rehabilitację, przeloty, pobyt, suplementy… Każda pomoc na wagę złota!

-Nazywam się Bartłomiej Marszałek i być może kiedyś o mnie już słyszeliście – jestem polskim motorowodniakiem. Większość osób kojarzy mnie właśnie przez sport. Do tej pory jednak mało kto wiedział więcej o moim życiu prywatnym… Dziś jest czas, gdy muszę się odsłonić i o nim opowiedzieć, bo bardzo potrzebuję wsparcia. Potrzebuje go moja malutka, ukochana córeczka, która jest najważniejsza na świecie. I jest bardzo chora… – tak zaczyna się opowieść, którą sportowiec opublikował na stronie www.siepomaga.pl.

-Przez wiele lat angażowałem się w wiele działań charytatywnych, z potrzeby serca pomagałem osobom w potrzebie. Wtedy przez myśl mi nawet nie przeszło, że ja znajdę się kiedyś po drugiej stronie i że to moja rodzina będzie potrzebowała wsparcia… Moja ukochana córeczka będzie wymagała pomocy… – zaznacza tata 2-letniej Malwinki.

Dziewczynka cierpi na zespół Retta, który sprawia, że dziewczynki stają się “żywymi lalkami”. -Niektórzy zwą je “milczące anioły”. Nie cierpię tych określeń, boli mnie serce, gdy je słyszę, ale one opisują obrazowo, co dzieje się z dziećmi, które nie zdążyły otrzymać leczenia… Ale to, że nie chodzą i nie mówią, nie nawiązują kontaktu, to tylko mniejsze z problemów. Do tego dochodzi bardzo osłabiony układ immunologiczny. Problemy z oddychaniem, ze wszystkimi organami po kolei, dochodzi niszcząca padaczka, stan zapalny mózgu… Straszny los dla niewinnego dziecka! – wyjaśnia sportowiec.

mat. ze strony siepomaga.pl

Rodzina Malwinki wszystkie oszczędności wydała na lek, który na ten moment maksymalnie spowalnia postęp choroby! Jedna buteleczka, która wystarcza zaledwie na tydzień, kosztuje 10 300 dolarów. Roczne koszty leczenia to 2 200 000 zł…

Po tygodniu od podania pierwszej dawki syropu ustąpił oczopląs, bezdechy senne i hiperwentylacja. To wszystko dzięki dotychczasowemu leczeniu. Leczeniu, którego nie można przerwać, bo skutki tego mogłyby być tragiczne…

-Przez ostatnie miesiące leczenia wydaliśmy już prawie wszystkie nasze życiowe oszczędności. Co miesiąc muszę latać do USA po kolejną dawkę leku, bo ściągnięcie go importem docelowym wyszłoby znacznie drożej… Nie żałujemy żadnej złotówki, ale przeraża nas fakt, że tych powoli zaczyna brakować, a przed Malwinką przynajmniej jeszcze 2,5 roku leczenia – do czasu wprowadzenia możliwości podania terapii genowej, która będzie dostępna prawdopodobnie dla dzieci od 4. roku życia – mówi Bartłomiej Marszałek.

mat. ze strony siepomaga.pl

Zbiórka trwa do 30 maja. Można ją znaleźć na stronie: www.siepomaga.pl/malwina-marszalek.

-W imieniu mojej żony, naszej córeczki, jej młodszego braciszka i przede wszystkim moim – jej taty – z całego serca proszę o każde możliwe wsparcie. Zaszliśmy już tak daleko… Nie możemy wszystkiego stracić, nie możemy pozbawić Malwinki nadziei na normalne życie! Dziękujemy z góry za każdą pomoc, która nie pozwala umrzeć naszej nadziei – apeluje ojciec dziewczynki.

Brakuje jeszcze blisko 4 mln zł. Każda złotówka jest na wagę złota!

red.

mat. ze strony siepomaga.pl